Na última terça-feira (1º), um grupo de especialistas e representantes de pacientes se reuniu para discutir a necessidade de acelerar o diagnóstico e o tratamento da esclerose múltipla no Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, muitos pacientes enfrentam longas esperas, que podem chegar a anos, para obter a confirmação da doença e meses adicionais para receber os medicamentos necessários.
A esclerose múltipla é uma condição autoimune que resulta no ataque do sistema imunológico às células do próprio corpo. Os sintomas podem impactar a visão, a mobilidade, o equilíbrio e os sentidos.
O diagnóstico é realizado por meio de exames clínicos, de imagem, como a ressonância magnética do crânio e da coluna, além da análise do líquor, que é o líquido que envolve o cérebro e a medula espinhal.
A representante da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), Sumaya Afif, enfatizou a importância da aprovação do Projeto de Lei 4231/21, que assegura a consulta com um especialista em até 180 dias após a suspeita clínica. Ela destacou que a lentidão no diagnóstico é frequentemente causada pela falta de informação sobre os sintomas e pela dificuldade em acessar os medicamentos.
“Atualmente, um paciente do SUS leva em média dois anos e meio para ter o diagnóstico confirmado. Após isso, ainda aguarda mais seis meses para receber o medicamento de alto custo e iniciar o tratamento”, explicou Sumaya.
O neurologista Felipe von Glehn, membro da Academia Brasileira de Neurologia, apontou que a dificuldade de acesso a especialistas e a exames contribui para essa demora. Ele mencionou que os pacientes passam pela atenção primária e secundária antes de serem encaminhados a um neurologista.
“No sistema público, o diagnóstico é complicado, pois requer um médico com experiência na doença. Os pacientes frequentemente enfrentam longas esperas nos postos de saúde antes de serem encaminhados para um especialista”, comentou von Glehn.
Ele também ressaltou que o SUS não disponibiliza a pesquisa de bandas oligoclonais, um exame crucial que identifica sinais de inflamação no sistema nervoso central e pode auxiliar no diagnóstico precoce da esclerose múltipla.
A presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras do Distrito Federal (Apemigos), Ana Paula Moraes, compartilhou sua experiência pessoal sobre os efeitos da identificação tardia da doença. “Comecei a apresentar os primeiros sintomas aos 8 anos, mas só fui diagnosticada aos 33. Essa demora resultou em sequelas que não são visíveis. A luta contra a invisibilidade da doença é constante, pois muitas pessoas só se sensibilizam com o que é visível”, relatou Ana Paula.
Elzita Ribeiro de Sousa, presidente da Abem, informou que cerca de 40 mil brasileiros vivem com a esclerose múltipla. Ela também defendeu a aprovação do PL 4231/21 para acelerar o diagnóstico e o tratamento. “É fundamental que o SUS esteja preparado para identificar os sinais da esclerose múltipla, encaminhar rapidamente os pacientes aos neurologistas e garantir que tenham acesso a exames e tratamentos adequados no tempo certo. Não adianta ter medicamentos e tecnologias disponíveis se os pacientes demoram a acessá-los”, afirmou Elzita.
A deputada Erika Kokay (PT-DF), que solicitou o debate, destacou que a Lei Brasileira de Inclusão avançou ao prever a avaliação biopsicossocial, mas que essa medida ainda precisa ser efetivada. O laudo dessa avaliação é essencial para comprovar a condição de deficiência e garantir acesso a benefícios e direitos sociais.
“Muitas vezes, a pessoa já possui o diagnóstico, mas não tem o laudo. Sem esse documento, ela perde o acesso a diversos benefícios”, alertou Erika Kokay.
Um exemplo é o Benefício de Prestação Continuada (BPC), que assegura um salário mínimo mensal a pessoas de baixa renda com deficiência, incluindo doenças raras, após a comprovação da condição e da vulnerabilidade social.
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