Um novo Projeto de Lei, o 2732/26, promete garantir que pacientes com Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa) tenham acesso ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Além disso, a proposta exige que os planos de saúde cubram o tratamento domiciliar, seja ele oral ou injetável.
A SHUa é uma condição rara em que o sistema imunológico ataca células saudáveis, devido a erros genéticos ou à presença de anticorpos. Os sintomas mais comuns incluem fadiga intensa, palidez e manchas roxas na pele, que estão associados à anemia, diminuição de plaquetas e lesões renais agudas.
O deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ), autor do projeto, destaca que o acesso a tratamentos modernos para a SHUa no Brasil é bastante limitado, o que gera preocupação nas famílias que dependem do governo para obter a assistência necessária.
A proposta também enfatiza a importância da pesquisa e produção nacional de medicamentos, priorizando a capacidade da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz). O objetivo é diminuir a dependência de importações e alcançar a autossuficiência no atendimento aos pacientes.
“É responsabilidade do Estado garantir que pessoas com doenças raras não sejam negligenciadas por questões burocráticas ou financeiras”, afirma o deputado.
O autor sugere que a futura legislação seja nomeada em homenagem a Paulo Felipe da Silva, reconhecendo sua luta pelo acesso a tratamentos para a SHUa.
O projeto agora passará por análise nas comissões de Saúde, Finanças e Tributação, e Constituição e Justiça e de Cidadania. Para se tornar lei, o texto precisa ser aprovado tanto pela Câmara quanto pelo Senado.
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