A doença falciforme é uma condição genética que vai além da anemia, afetando até 100 mil brasileiros, conforme dados do Ministério da Saúde. A hematologista Marimília Pita, em entrevista à Agência Brasil, desmistifica essa condição, ressaltando que não se resume apenas à anemia, mas é uma doença sistêmica que impacta diversos órgãos.
Marimília, que fundou a ONG Lua Vermelha para aumentar a conscientização sobre a doença, explica que a alteração nas hemácias, que se tornam rígidas e assumem a forma de foice, é a causa principal da anemia. Essas células sanguíneas, ao se quebrarem, podem obstruir vasos sanguíneos, resultando em microinfartos que afetam órgãos vitais ao longo da vida do paciente.
O Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, celebrado em 19 de junho, foi instituído pela ONU para aumentar a visibilidade dessa condição e combater o preconceito, além de melhorar o acesso ao diagnóstico e tratamento.
O diagnóstico precoce é crucial e pode ser realizado através do Teste do Pezinho, que detecta a doença em recém-nascidos. Isso permite um acompanhamento mais eficaz e a prevenção de complicações, como infecções que podem ser fatais antes dos 7 anos.
Além da anemia, os pacientes frequentemente enfrentam crises de dor intensa, causadas pela obstrução de vasos sanguíneos. Essas dores podem ser tão severas que exigem internação em UTIs, onde muitos não recebem a analgesia adequada, como a morfina, em comparação com outros países.
Outro aspecto importante é o racismo estrutural, já que a doença é mais comum na população negra, refletindo desigualdades socioeconômicas. Marimília enfatiza que a doença não é exclusiva de um grupo étnico, sendo uma condição global.
Histórias de pacientes, como a de Nilceia e seu filho Agner, que enfrentaram dificuldades para obter um diagnóstico, e Lucas, que lida com as limitações da doença, mostram a resiliência e a luta diária contra a condição. Ambos destacam a importância do apoio familiar e a busca por uma vida plena, apesar dos desafios.
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