Em uma audiência pública na Câmara dos Deputados, representantes de diversas entidades expressaram sua preocupação com a escassez de medicamentos e tratamentos para epilepsia disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS) e no mercado. A solicitação para a audiência partiu da deputada Juliana Cardoso (PT-SP), que também esteve presente no lançamento da Frente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia.
A diretora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Andréia Bessa, alertou que a falta de medicamentos pode resultar em consequências graves para os pacientes, incluindo a perda do controle da doença e a necessidade de internação. Ela destacou que os principais obstáculos incluem licitações sem fornecedores dispostos a participar, preços que não se adequam ao orçamento do SUS e a interrupção na fabricação de certos produtos.
A conselheira da Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde, Paula Nobrega, ressaltou que aproximadamente 30% dos pacientes com epilepsia necessitam de tratamentos que vão além dos medicamentos, como dispositivos médicos estimuladores. Nobrega enfatizou que a incorporação dessas tecnologias pelo SUS é um processo demorado. ‘O ciclo de inovação de um dispositivo médico é de apenas dois anos. Se o processo de incorporação não acompanhar esse ritmo, a tecnologia pode se tornar obsoleta antes de chegar aos pacientes’, afirmou.
Entre as sugestões apresentadas pelas entidades, destacam-se a criação de um painel público para monitorar o risco de desabastecimento de medicamentos essenciais, a imposição de penalidades a fornecedores que não cumprem contratos e a promoção de incentivos para a produção de medicamentos que têm baixo interesse comercial.
A representante da Associação Brasileira de Epilepsia, Isabella D’Andrea, abordou os impactos emocionais e sociais que a dificuldade de acesso aos medicamentos provoca. ‘O problema não é apenas de saúde. Há consequências sociais e emocionais. A preocupação constante com novas crises afeta a vida da pessoa. Quando o medicamento falta na farmácia, ela precisa pedir ajuda a amigos, organizar vaquinhas ou buscar apoio na comunidade para manter o tratamento’, explicou.
Jans Izidoro, representante do Ministério da Saúde, admitiu que existem falhas no monitoramento do abastecimento, o que dificulta a implementação de ações preventivas por parte do governo. Ele informou que o ministério está desenvolvendo um novo modelo de punição para fornecedores e um sistema de compras emergenciais que poderá ser utilizado tanto pelo governo federal quanto pelas secretarias estaduais de saúde.
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