Um estudo recente da HSR Health, em colaboração com a Roche Farma, revelou que muitos pacientes com esclerose múltipla enfrentam longos períodos até receberem um diagnóstico preciso. A pesquisa, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), indica que cerca de 25% dos entrevistados esperaram mais de cinco anos para obter um diagnóstico definitivo.
Durante o mês de conscientização sobre a doença, conhecido como Agosto Laranja, a pesquisa ouviu 368 pessoas em tratamento. O resultado mostrou que mais da metade dos participantes (56,8%) recebeu diagnósticos errôneos antes da confirmação da esclerose múltipla. Além disso, 14,1% levaram uma década ou mais desde os primeiros sintomas até a confirmação da doença.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul, que coordena o Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, enfatiza a importância de um diagnóstico rápido para evitar danos permanentes. Ele explica que a progressão da incapacidade pode ocorrer à medida que a reserva funcional do paciente diminui.
A pesquisa também revelou que 36% dos entrevistados consideram os médicos e profissionais de saúde como a principal barreira para um diagnóstico rápido, enquanto 23% apontaram os exames, como a ressonância magnética, como um obstáculo devido ao seu custo elevado.
A esclerose múltipla, uma doença inflamatória crônica e autoimune, afeta principalmente mulheres jovens entre 20 e 40 anos. A condição resulta em danos à mielina, que reveste as fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o corpo. Isso pode levar a dificuldades na mobilidade, saúde mental e na vida cotidiana.
Os sintomas iniciais, que podem se assemelhar a outras condições, dificultam o diagnóstico. Por exemplo, problemas de visão podem ser confundidos com questões oculares, e sintomas como dor e formigamento podem ser erroneamente atribuídos a outras causas.
Lucimara de Lima Santana, uma educadora física de 44 anos, compartilha sua experiência de quatro anos buscando um diagnóstico. Após passar por diversos especialistas, ela finalmente foi diagnosticada com esclerose múltipla, após exames que revelaram a condição. Atualmente, ela se adapta à sua nova realidade, oferecendo aulas online de Pilates e participando de iniciativas que promovem o exercício como parte do tratamento.
Embora a esclerose múltipla não tenha cura, a pesquisa indica que muitos pacientes estão conseguindo controlar a doença. Aproximadamente 48% dos entrevistados estão estáveis ou em remissão, e 39% permanecem economicamente ativos. O neurologista Kleinpaul destaca que, com os avanços no tratamento, é possível evitar que pacientes jovens se tornem dependentes de cadeiras de rodas.
No entanto, o acesso ao tratamento ainda é um desafio. Muitos pacientes enfrentam dificuldades devido à burocracia dos planos de saúde ou à falta de medicamentos. Além disso, a doença impacta significativamente a vida profissional e emocional dos pacientes, com muitos relatando prejuízos na renda e evitando interações sociais.
O neurologista observa que, após o diagnóstico de uma doença crônica, muitos pacientes passam por um processo de luto, enfrentando sentimentos de revolta, tristeza e aceitação. É crucial que as pessoas ao redor desses pacientes compreendam que muitos sintomas são invisíveis e que a condição pode variar de um dia para o outro.
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