A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados deu um passo importante ao aprovar uma proposta que reconhece a espinha bífida aberta como uma deficiência legalmente. Essa condição congênita resulta de uma falha no fechamento do tubo neural, que é fundamental para o desenvolvimento do cérebro, medula espinhal e vértebras.
A espinha bífida pode levar a diferentes graus de comprometimento neurológico, sendo a mielomeningocele a forma mais severa, onde parte da medula e nervos ficam expostos, resultando em uma bolsa visível ao nascimento e potencial paralisia das pernas.
A relatora do projeto, deputada Silvia Cristina (PP-RO), apoiou a aprovação do substitutivo da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, que se refere ao Projeto de Lei 233/24, de autoria da deputada Rosângela Moro (PL-SP). Ela esclareceu que a inclusão das modificações na Lei Brasileira de Inclusão não era adequada, pois essa legislação não define doenças específicas como deficiências, mas sim estabelece critérios para o reconhecimento dessa condição.
Com a nova proposta, indivíduos diagnosticados com espinha bífida aberta terão acesso a atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que garantirá, no mínimo, os seguintes serviços: atendimento por uma equipe multidisciplinar, acesso a exames complementares, assistência farmacêutica e modalidades terapêuticas reconhecidas, como fisioterapia e atividades físicas. Além disso, haverá a divulgação de informações sobre a condição e as opções de tratamento disponíveis.
A proposta agora segue para o Senado, a menos que haja um recurso para que seja votada pelo Plenário da Câmara.
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